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教育·關(guān)注:抑郁癥互助組織16年仍困在發(fā)展初期

2016-03-29 16:29:32  來源:新京報(bào)  作者:趙朋樂 趙力

2月5日,北京海淀某飯店,陽光互助論壇的“郁友”們正在聚餐,在這里他們才能“脫下外殼”,暢所欲言。新京報(bào)記者 尹亞飛 攝

無論病輕病重,每個(gè)抑郁癥患者都想回歸社會(huì)。這樣一個(gè)缺少親人關(guān)愛和社會(huì)理解的群體,非常期待能夠有一個(gè)地方可以卸下壓力,放松心情,并且在互助中解決一些實(shí)際困難。

這也是尚善基金會(huì)、陽光工程心理互助論壇、郁今香等公益組織想要做到的。

線上社群、線下活動(dòng)、互助小組,這些組織在不斷地探索、發(fā)展,做著各種努力想為抑郁癥患者提供更有力的支撐。

隨著影響擴(kuò)大,它們的困境也日益凸顯,成員爭(zhēng)執(zhí)、社會(huì)環(huán)境、資金籌備、組織者專業(yè)性等,每一方面都有可能成為棘手的短板,讓人感覺有心無力。

上海郁今香負(fù)責(zé)人老孫表示,抑郁者互助團(tuán)體從2000年發(fā)起至今,仍處于發(fā)展初期。

從2000年“陽光工程愛心行動(dòng)”發(fā)起,我國(guó)“郁友”互助漸露雛形,至今16年過去了,目前全國(guó)只有少數(shù)幾家抑郁癥互助組織,比較活躍的僅有陽光論壇、上海郁今香和杭州郁今香。

除了北京、上海較為活躍外,其余地區(qū)的線下活動(dòng)時(shí)有時(shí)無,沒有形成規(guī)模。

一個(gè)可以脫去外殼的地方

如果有一個(gè)抑郁癥患者可以脫去“外殼”的地方,那就是“郁友”(抑郁癥朋友)們開展互助活動(dòng)的現(xiàn)場(chǎng)。

研究抑郁癥的多名醫(yī)學(xué)界專家普遍認(rèn)為,郁友組織開展的活動(dòng),是幫助抑郁癥患者“回歸社會(huì)”的有效做法。

80后的曼文(化名)是一家科技公司職員,朝九晚五,生活簡(jiǎn)單規(guī)律,瘦瘦的她笑起來眼角彎彎,聲音清脆甜美。

誰也想不到,曼文患有社交恐懼癥,隨后發(fā)展為抑郁癥,經(jīng)過數(shù)年藥物治療,目前仍在吃藥調(diào)理。

渴望被理解,也渴望被尊重。在尋醫(yī)問藥的同時(shí),曼文也在尋找著屬于自己的“圈子”。幾年前,她加入了“陽光工程心理互助論壇”,結(jié)識(shí)了論壇負(fù)責(zé)人長(zhǎng)風(fēng)。在這里,抑郁癥患者“抱團(tuán)取暖”,互幫互助,彼此之間以“郁友”相稱。他們會(huì)不定期組織“郁友”參加一些集體活動(dòng),包括散步、讀書會(huì)、卡拉OK等形式。

她很依賴郁友的組織,每隔半個(gè)月,她會(huì)主動(dòng)參加抑郁癥自助團(tuán)體辦的聚會(huì),每次人數(shù)不多,但卻能暢所欲言。同是抑郁癥患者,他們之間交流沒有掩護(hù)與障礙,“只有郁友之間才有的聊,和普通人說是對(duì)牛彈琴。”

曼文身邊郁友的活動(dòng)通常是聚會(huì),一撥人在一起聚餐,說說彼此的煩悶和應(yīng)對(duì)外界的方法。

“在這里你就不用帶殼了,想說什么就說什么吧。”郁友們互相安慰。

曲終人散的時(shí)候,在地鐵站,郁友分手時(shí),他們都會(huì)程序式地拍照留念,快門按動(dòng)的那一剎那,沒有人說“茄子”,所有人緊握拳頭,高喊的是“抗擊抑郁”。

分別的另一個(gè)“儀式”是相互擁抱,郁友們互抱的時(shí)間很長(zhǎng),每個(gè)人都用力拍打?qū)Ψ健?br />稀缺的幫扶組織

這樣的郁友聚會(huì)多只在北京這樣的大城市存在,患抑郁癥18年的楊思明一直渴望郁友活動(dòng)卻不可觸及。

他曾問過在運(yùn)城醫(yī)院的醫(yī)生,得到的回答是,小城市少有這樣的組織。

有一次,他通過網(wǎng)絡(luò)知道了一個(gè)郁友的微信群,加進(jìn)去后,每天忙完地里的活,他會(huì)拿手機(jī)跟郁友聊聊天。妻子認(rèn)為,他越跟郁友接觸病會(huì)越重,他也想忘了自己患有抑郁癥這件事,終于有一次,他下定決心退了群。

可是痛苦并沒有退卻。他再想加入時(shí),那個(gè)群已經(jīng)滿了。

“回歸社會(huì)和家庭,擁有穩(wěn)定的工作、和諧的人際關(guān)系及健康的愛,這是抑郁癥康復(fù)的表現(xiàn)。”陽光互助論壇的組織者長(zhǎng)風(fēng)一直這么認(rèn)為。他2003年開始負(fù)責(zé)陽光論壇,本身曾有十幾年抑郁史,走出抑郁癥陰霾的他,用自己的實(shí)際行動(dòng)和親身經(jīng)歷,幫助抑郁癥患者們擺脫疾病的困擾。

近年來,論壇的成員不斷增加,甚至一些外地的抑郁癥患者也慕名而來。

專程從天津趕來參加活動(dòng)的抑郁癥患者張偉(化名)很認(rèn)同這種互助的形式,但天津沒有類似成形的組織?!安煌貐^(qū)人們的接受程度不一樣。就全國(guó)整體來說,類似的組織還是比較少的,資源有些失衡?!?/p>

對(duì)于抑郁癥群體來說,相關(guān)的幫扶組織并不多見。知名度較高的有北京尚善公益基金會(huì)、陽光工程心理互助論壇和上海郁今香心靈成長(zhǎng)互助會(huì)。如抑郁癥本身一樣,每個(gè)幫扶組織成立的背后,也都有著令人悲傷的故事。

2011年10月25日,青年演員尚于博因抑郁癥自殺身亡。次年的這一天,尚于博的母親毛愛珍創(chuàng)立了中國(guó)第一家促進(jìn)抑郁癥防治的“北京尚善公益基金會(huì)”,力圖宣傳普及抑郁癥防治知識(shí),幫助更多人對(duì)抗抑郁癥;“陽光工程愛心行動(dòng)”則是2000年3月在北大發(fā)起的,是中國(guó)第一個(gè)抗擊抑郁癥的互助組織;“郁今香”創(chuàng)始人陳巍同樣有10多年的抑郁史。

而作為目前國(guó)內(nèi)較大的公益互助交流平臺(tái),陽光工程心理互助論壇也僅覆蓋了7萬多會(huì)員。

北京、上海這樣的大城市互助會(huì)數(shù)量都屈指可數(shù),可以想見,類似的組織在中小城市更難找到。

組織者困境

線下活動(dòng)也沒有長(zhǎng)風(fēng)想象的順利,他坦言,目前最活躍的也就北京、上海。

“吃飯是最有效的形式,大家可以邊吃邊聊,沒那么拘謹(jǐn)?!碧崞疬@種互助形式,長(zhǎng)風(fēng)說,“我們沒有嚴(yán)格的秩序,有些人聊著聊著就成了朋友?!钡陙碚搲ヂ洌粲艳D(zhuǎn)移到QQ群、微信群,目前微信群有700多人。

由于創(chuàng)辦人外國(guó)國(guó)籍的身份,陽光工程心理互助論壇一直沒有注冊(cè)公益組織?,F(xiàn)在論壇掛靠在仁澤慈善基金會(huì),長(zhǎng)風(fēng)說,這主要就是為了有合法身份,線下互動(dòng)也是獨(dú)立運(yùn)作。

為了尋求新的互助形式,長(zhǎng)風(fēng)成立了北京陽光愛尚文化傳播有限公司?;ブ〗M活動(dòng)資金主要來自心理咨詢,公司也對(duì)大學(xué)生進(jìn)行公益咨詢,收取少量費(fèi)用。

“很難找到適合的組織者,能力、精力都是問題。”長(zhǎng)風(fēng)說,公益組織不能解決所有問題,主要靠互助自助。

陽光論壇目前的組織主力是李林(化名),他是位雙向情感障礙(躁郁癥)患者,患病二十多年,40多次電擊治療,使他喪失了部分記憶。他也希望,有更多的人可以和他一起做這件事,讓線下活動(dòng)活躍起來。

運(yùn)行較為成熟的北醫(yī)六院抑郁癥自助團(tuán)體亦面臨同樣的情況,發(fā)起人梁舒(化名)介紹,自助團(tuán)體里有10多個(gè)固定成員,但真正能稱得上骨干成員和志愿者的并不多。

對(duì)此尚善基金會(huì)秘書長(zhǎng)伍華介紹,目前資助的組織有陽光論壇、上海郁今香和杭州郁今香。

“陽光論壇曾經(jīng)想做全國(guó)的站點(diǎn),但是還沒有做起來?!蔽槿A說,攤子鋪得太大,反而不好推廣。

陽光論壇在贛州曾經(jīng)做了一個(gè)“抑路奔跑”社群,微信群里達(dá)到400多人,但是一個(gè)多月就堅(jiān)持不下去了。伍華分析,牽頭人也是抑郁癥患者,規(guī)模太大,患者往往承受不了巨大的壓力。

上海郁今香公益組織的牽頭人陳巍,曾被患者寄予過多期待,最終陳巍承擔(dān)壓力太大,導(dǎo)致病情反復(fù),目前在海南休養(yǎng)。由于找不到對(duì)接人,尚善基金今年也就沒法再資助“上海郁今香”。

缺少專業(yè)指導(dǎo)

部分抑郁癥互助組織關(guān)注到國(guó)外的互助聯(lián)盟模式,但是實(shí)際操作中因缺乏專業(yè)指導(dǎo),甚至完全硬搬,最終導(dǎo)致“水土不服”。

由于負(fù)責(zé)人陳巍正在調(diào)養(yǎng),目前上海郁今香的主要活動(dòng)形式——互助小組正在調(diào)整中。

郁今香實(shí)際上是學(xué)習(xí)美國(guó)的DBSA(抑郁癥與躁郁癥支持聯(lián)盟),引進(jìn)它全套的理念。由主持人照顧到每個(gè)人,讓大家打開話匣子。

上海郁今香目前負(fù)責(zé)人老孫介紹,抑郁群體在人際互動(dòng)中容易鉆牛角尖,現(xiàn)場(chǎng)很容易出現(xiàn)語言沖突。有些病友控場(chǎng)欲較強(qiáng),想做主持人拿工資,但這樣性質(zhì)就變了。

更大的麻煩是抑郁癥比較復(fù)雜,互助小組中大家共識(shí)不多,認(rèn)知差異大。關(guān)于是否應(yīng)該服藥、藥物的選擇、對(duì)醫(yī)生的評(píng)價(jià)、心理咨詢的認(rèn)可度、戀愛工作生孩子的理解上等都會(huì)有爭(zhēng)議,甚至不同類型之間還彼此歧視,嚴(yán)重者爭(zhēng)吵、打架。

“有段時(shí)間我沒吃藥也好好的,就勸其他人也不吃藥,其實(shí)這是誤導(dǎo)?!眳⒓雨柟饣ブ顒?dòng)的張揚(yáng)(化名)說,他兩次復(fù)發(fā)都是因?yàn)橥K帉?dǎo)致的。

“有一個(gè)專業(yè)人員在里面很重要?!敝袊?guó)心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)副理事長(zhǎng)、北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所暨北京大學(xué)第六醫(yī)院副所長(zhǎng)王向群表示,中國(guó)心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)的成員都是兼職,各有各的工作,協(xié)會(huì)也沒法兒去給自助組織做專業(yè)指導(dǎo)。

北醫(yī)六院也有一個(gè)抑郁癥自助團(tuán)體,成立于2007年9月,由北醫(yī)六院的資深主任醫(yī)師指導(dǎo),是一個(gè)面向抑郁癥患者、患者家屬的開放式團(tuán)體。

北醫(yī)六院主任醫(yī)師王希林介紹,這種小組活動(dòng)不適合太多的人,一般是20多人,就在多功能廳,大家一起坐坐,分享自己的經(jīng)驗(yàn)。

醫(yī)院給自助團(tuán)體提供場(chǎng)地,所以不可能完全不管,有一個(gè)年輕的醫(yī)生在組里,遇到需要醫(yī)生解釋的用藥問題,醫(yī)生就說。

2007年9月至今,每個(gè)月的第二個(gè)周六上午,北醫(yī)六院都會(huì)有二三十名患者聚在一起互助交流,大家互相幫助,累計(jì)有千余名抑郁癥患者從中受益。

“錢老大”仍是攔路虎

公益組織請(qǐng)專業(yè)人員指導(dǎo),不僅僅是理念問題,還需要充足的資金。

陽光互助活動(dòng)組織者李林透露,活動(dòng)請(qǐng)咨詢師需要給出場(chǎng)費(fèi),這個(gè)錢陽光還拿不出來。“平時(shí)聚餐都是AA制?!?/p>

事實(shí)上,北醫(yī)六院的自助團(tuán)體也面臨經(jīng)費(fèi)難題,沒有贊助,很多想法都無法落地。想找大學(xué)約談舉辦講座,想走進(jìn)患者家里交流,想帶著團(tuán)體成員外出旅游,想做公眾號(hào)擴(kuò)大宣傳……都需要資金支持。

發(fā)起人梁舒有個(gè)打算,希望在近兩年內(nèi)以自助團(tuán)體的名義出書,她覺得書具有傳承的價(jià)值,她特別欣賞卡耐基《人性的弱點(diǎn)》中呈現(xiàn)的以案例給人啟發(fā)的寫作方式。她想效仿這樣的方式,講述自助團(tuán)體的故事,影響更多的人。

“錢老大”是這些互助組織最大的“攔路虎”,當(dāng)初北醫(yī)六院自助團(tuán)體內(nèi)部編寫的小冊(cè)子還是在王希林主任的幫助下印了200本。如今已經(jīng)快要發(fā)完了,組織者說,“不敢再往外發(fā)了,因?yàn)闆]有經(jīng)費(fèi)再印第二批。”

“國(guó)外的教會(huì)和慈善團(tuán)隊(duì)會(huì)給自助團(tuán)體一些資金支持,他們比較活躍?!敝腥A醫(yī)學(xué)會(huì)精神病學(xué)分會(huì)主任委員、北京大學(xué)第六醫(yī)院博士生導(dǎo)師于欣教授介紹,在澳大利亞維多利亞州,有一民間組織beyond bule,主做抑郁癥相關(guān)知識(shí)的宣傳。他們會(huì)定期舉辦活動(dòng)、建立網(wǎng)站、舉辦音樂節(jié),甚至請(qǐng)明星代言。他們籌集到不少資金,又進(jìn)行宣傳教育培訓(xùn)等,非常成功。

于欣介紹,在beyond bule活躍的十余年間,維多利亞州抑郁癥患者的就診率由不到20%提高到了45%。

2008年左右于欣去那里學(xué)習(xí)考察,當(dāng)時(shí)beyond bule想跟國(guó)內(nèi)公益組織對(duì)接,但國(guó)內(nèi)的都太小或者不夠?qū)I(yè),最終沒能對(duì)接上。

上海郁今香老孫介紹,美國(guó)不少抑郁癥患者除急性期住院,一般都在社區(qū)康復(fù),社區(qū)內(nèi)精神健康方面的社工進(jìn)行服務(wù)。

他說,社工有些是志愿者,專業(yè)度高的由政府出錢聘請(qǐng),也有教會(huì)、基金會(huì)付費(fèi)的。回到國(guó)內(nèi)自助團(tuán)體,患者就比較可憐了,不管是什么疾病的病友自助組織都還在發(fā)展初期。
公益示范難見療效

自我認(rèn)識(shí)、分享經(jīng)驗(yàn)、推廣公益、免費(fèi)治療——一些“政府公益示范項(xiàng)目”試圖通過專項(xiàng)資金的方式將抑郁“良藥”分享給更多人,結(jié)果往往事與愿違。

自2012年起,中央財(cái)政每年撥付2億元專項(xiàng)資金,用于支持社會(huì)組織參與社會(huì)服務(wù)。

“救助抑郁癥群體公益示范項(xiàng)目”獲得2015中央財(cái)政社會(huì)工作服務(wù)示范項(xiàng)目(C類)專項(xiàng)資金撥款人民幣100萬元,項(xiàng)目將在云南省15個(gè)縣市對(duì)約1000人進(jìn)行抑郁癥的篩查、診斷。

對(duì)于項(xiàng)目的運(yùn)行,承辦方中國(guó)文化管理協(xié)會(huì)秘書長(zhǎng)崔麗麗表示,中央財(cái)政并未指定具體項(xiàng)目?jī)?nèi)容,只對(duì)項(xiàng)目實(shí)施區(qū)域有規(guī)定。

選定西部后,他們開始了數(shù)月的調(diào)研。用了四個(gè)月的時(shí)間找醫(yī)院,最終確定了曲靖市第一人民醫(yī)院,對(duì)曲靖市及區(qū)縣的抑郁癥患者進(jìn)行篩查,確定援助對(duì)象,由醫(yī)院進(jìn)行治療并免費(fèi)派藥。

未曾料到,麻煩接踵而至。崔麗麗說,項(xiàng)目出發(fā)點(diǎn)是好的,當(dāng)時(shí)考慮到抑郁癥群體自殺傾向嚴(yán)重,承辦方專門請(qǐng)專家創(chuàng)作了歌曲《寬心謠》,想要去推廣,結(jié)果卻事與愿違。

由于與醫(yī)院合作,協(xié)會(huì)自身的優(yōu)勢(shì)難以發(fā)揮,想要進(jìn)行的文化類治療,例如歌唱療法、體育療法、藝術(shù)療法最終未能順利實(shí)施。

對(duì)于對(duì)接醫(yī)院來說也是個(gè)麻煩,曲靖市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科楊主任表示,在前期篩查階段,患病較輕的抑郁癥患者,可以用唱歌療法的方式緩解,針對(duì)重度抑郁癥患者,就需要藥物治療了。

由于當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)條件及路程的限制,最終,大部分患者只去治療一次,項(xiàng)目就結(jié)束了。加上協(xié)會(huì)的優(yōu)勢(shì)不能發(fā)揮,這個(gè)項(xiàng)目今年自然就沒再申請(qǐng)。

為公益組織提供資金幫助的尚善基金會(huì),對(duì)此有冷靜的觀察與思考。尚善基金會(huì)秘書長(zhǎng)伍華介紹,從2000年“陽光工程愛心行動(dòng)”發(fā)起,我國(guó)“郁友”互助漸露雛形,至今16年過去了,目前全國(guó)只有少數(shù)幾家抑郁癥互助組織,比較活躍的僅有陽光論壇、上海郁今香和杭州郁今香。除了北京、上海較為活躍外,其余地區(qū)的線下活動(dòng)時(shí)有時(shí)無,沒有形成規(guī)模。

上海郁今香負(fù)責(zé)人老孫表示,國(guó)內(nèi)病友互助仍處于發(fā)展初期,抑郁癥患者整體動(dòng)力差、康復(fù)因素復(fù)雜,導(dǎo)致抑郁癥的互助團(tuán)體運(yùn)行困難。(采寫 新京報(bào)記者 趙朋樂 趙力 實(shí)習(xí)生 董蘭蘭 劉思維 鞏妍欣)

編輯:豆豆 責(zé)任編輯:顏勁

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