教育·關(guān)注：抑郁癥互助組織16年仍困在發(fā)展初期

2月5日，北京海淀某飯店，陽光互助論壇的“郁友”們正在聚餐，在這里他們才能“脫下外殼”，暢所欲言。新京報(bào)記者 尹亞飛 攝

無論病輕病重，每個(gè)抑郁癥患者都想回歸社會(huì)。這樣一個(gè)缺少親人關(guān)愛和社會(huì)理解的群體，非常期待能夠有一個(gè)地方可以卸下壓力，放松心情，并且在互助中解決一些實(shí)際困難。

這也是尚善基金會(huì)、陽光工程心理互助論壇、郁今香等公益組織想要做到的。

線上社群、線下活動(dòng)、互助小組，這些組織在不斷地探索、發(fā)展，做著各種努力想為抑郁癥患者提供更有力的支撐。

隨著影響擴(kuò)大，它們的困境也日益凸顯，成員爭(zhēng)執(zhí)、社會(huì)環(huán)境、資金籌備、組織者專業(yè)性等，每一方面都有可能成為棘手的短板，讓人感覺有心無力。

上海郁今香負(fù)責(zé)人老孫表示，抑郁者互助團(tuán)體從2000年發(fā)起至今，仍處于發(fā)展初期。

從2000年“陽光工程愛心行動(dòng)”發(fā)起，我國(guó)“郁友”互助漸露雛形，至今16年過去了，目前全國(guó)只有少數(shù)幾家抑郁癥互助組織，比較活躍的僅有陽光論壇、上海郁今香和杭州郁今香。

除了北京、上海較為活躍外，其余地區(qū)的線下活動(dòng)時(shí)有時(shí)無，沒有形成規(guī)模。

一個(gè)可以脫去外殼的地方

如果有一個(gè)抑郁癥患者可以脫去“外殼”的地方，那就是“郁友”（抑郁癥朋友）們開展互助活動(dòng)的現(xiàn)場(chǎng)。

研究抑郁癥的多名醫(yī)學(xué)界專家普遍認(rèn)為，郁友組織開展的活動(dòng)，是幫助抑郁癥患者“回歸社會(huì)”的有效做法。

80后的曼文（化名）是一家科技公司職員，朝九晚五，生活簡(jiǎn)單規(guī)律，瘦瘦的她笑起來眼角彎彎，聲音清脆甜美。

誰也想不到，曼文患有社交恐懼癥，隨后發(fā)展為抑郁癥，經(jīng)過數(shù)年藥物治療，目前仍在吃藥調(diào)理。

渴望被理解，也渴望被尊重。在尋醫(yī)問藥的同時(shí)，曼文也在尋找著屬于自己的“圈子”。幾年前，她加入了“陽光工程心理互助論壇”，結(jié)識(shí)了論壇負(fù)責(zé)人長(zhǎng)風(fēng)。在這里，抑郁癥患者“抱團(tuán)取暖”，互幫互助，彼此之間以“郁友”相稱。他們會(huì)不定期組織“郁友”參加一些集體活動(dòng)，包括散步、讀書會(huì)、卡拉OK等形式。

她很依賴郁友的組織，每隔半個(gè)月，她會(huì)主動(dòng)參加抑郁癥自助團(tuán)體辦的聚會(huì)，每次人數(shù)不多，但卻能暢所欲言。同是抑郁癥患者，他們之間交流沒有掩護(hù)與障礙，“只有郁友之間才有的聊，和普通人說是對(duì)牛彈琴。”

曼文身邊郁友的活動(dòng)通常是聚會(huì)，一撥人在一起聚餐，說說彼此的煩悶和應(yīng)對(duì)外界的方法。

“在這里你就不用帶殼了，想說什么就說什么吧。”郁友們互相安慰。

曲終人散的時(shí)候，在地鐵站，郁友分手時(shí)，他們都會(huì)程序式地拍照留念，快門按動(dòng)的那一剎那，沒有人說“茄子”，所有人緊握拳頭，高喊的是“抗擊抑郁”。

分別的另一個(gè)“儀式”是相互擁抱，郁友們互抱的時(shí)間很長(zhǎng)，每個(gè)人都用力拍打?qū)Ψ健?br />稀缺的幫扶組織

這樣的郁友聚會(huì)多只在北京這樣的大城市存在，患抑郁癥18年的楊思明一直渴望郁友活動(dòng)卻不可觸及。

他曾問過在運(yùn)城醫(yī)院的醫(yī)生，得到的回答是，小城市少有這樣的組織。

有一次，他通過網(wǎng)絡(luò)知道了一個(gè)郁友的微信群，加進(jìn)去后，每天忙完地里的活，他會(huì)拿手機(jī)跟郁友聊聊天。妻子認(rèn)為，他越跟郁友接觸病會(huì)越重，他也想忘了自己患有抑郁癥這件事，終于有一次，他下定決心退了群。

可是痛苦并沒有退卻。他再想加入時(shí)，那個(gè)群已經(jīng)滿了。

“回歸社會(huì)和家庭，擁有穩(wěn)定的工作、和諧的人際關(guān)系及健康的愛，這是抑郁癥康復(fù)的表現(xiàn)。”陽光互助論壇的組織者長(zhǎng)風(fēng)一直這么認(rèn)為。他2003年開始負(fù)責(zé)陽光論壇，本身曾有十幾年抑郁史，走出抑郁癥陰霾的他，用自己的實(shí)際行動(dòng)和親身經(jīng)歷，幫助抑郁癥患者們擺脫疾病的困擾。

近年來，論壇的成員不斷增加，甚至一些外地的抑郁癥患者也慕名而來。

專程從天津趕來參加活動(dòng)的抑郁癥患者張偉（化名）很認(rèn)同這種互助的形式，但天津沒有類似成形的組織?！安煌貐^(qū)人們的接受程度不一樣。就全國(guó)整體來說，類似的組織還是比較少的，資源有些失衡?！?/p>

對(duì)于抑郁癥群體來說，相關(guān)的幫扶組織并不多見。知名度較高的有北京尚善公益基金會(huì)、陽光工程心理互助論壇和上海郁今香心靈成長(zhǎng)互助會(huì)。如抑郁癥本身一樣，每個(gè)幫扶組織成立的背后，也都有著令人悲傷的故事。

2011年10月25日，青年演員尚于博因抑郁癥自殺身亡。次年的這一天，尚于博的母親毛愛珍創(chuàng)立了中國(guó)第一家促進(jìn)抑郁癥防治的“北京尚善公益基金會(huì)”，力圖宣傳普及抑郁癥防治知識(shí)，幫助更多人對(duì)抗抑郁癥；“陽光工程愛心行動(dòng)”則是2000年3月在北大發(fā)起的，是中國(guó)第一個(gè)抗擊抑郁癥的互助組織；“郁今香”創(chuàng)始人陳巍同樣有10多年的抑郁史。

而作為目前國(guó)內(nèi)較大的公益互助交流平臺(tái)，陽光工程心理互助論壇也僅覆蓋了7萬多會(huì)員。

北京、上海這樣的大城市互助會(huì)數(shù)量都屈指可數(shù)，可以想見，類似的組織在中小城市更難找到。

組織者困境

線下活動(dòng)也沒有長(zhǎng)風(fēng)想象的順利，他坦言，目前最活躍的也就北京、上海。

“吃飯是最有效的形式，大家可以邊吃邊聊，沒那么拘謹(jǐn)?！碧崞疬@種互助形式，長(zhǎng)風(fēng)說，“我們沒有嚴(yán)格的秩序，有些人聊著聊著就成了朋友?！钡陙碚搲ヂ洌粲艳D(zhuǎn)移到QQ群、微信群，目前微信群有700多人。

由于創(chuàng)辦人外國(guó)國(guó)籍的身份，陽光工程心理互助論壇一直沒有注冊(cè)公益組織?，F(xiàn)在論壇掛靠在仁澤慈善基金會(huì)，長(zhǎng)風(fēng)說，這主要就是為了有合法身份，線下互動(dòng)也是獨(dú)立運(yùn)作。

為了尋求新的互助形式，長(zhǎng)風(fēng)成立了北京陽光愛尚文化傳播有限公司?；ブ〗M活動(dòng)資金主要來自心理咨詢，公司也對(duì)大學(xué)生進(jìn)行公益咨詢，收取少量費(fèi)用。

“很難找到適合的組織者，能力、精力都是問題。”長(zhǎng)風(fēng)說，公益組織不能解決所有問題，主要靠互助自助。

陽光論壇目前的組織主力是李林（化名），他是位雙向情感障礙（躁郁癥）患者，患病二十多年，40多次電擊治療，使他喪失了部分記憶。他也希望，有更多的人可以和他一起做這件事，讓線下活動(dòng)活躍起來。

運(yùn)行較為成熟的北醫(yī)六院抑郁癥自助團(tuán)體亦面臨同樣的情況，發(fā)起人梁舒（化名）介紹，自助團(tuán)體里有10多個(gè)固定成員，但真正能稱得上骨干成員和志愿者的并不多。

對(duì)此尚善基金會(huì)秘書長(zhǎng)伍華介紹，目前資助的組織有陽光論壇、上海郁今香和杭州郁今香。

“陽光論壇曾經(jīng)想做全國(guó)的站點(diǎn)，但是還沒有做起來?！蔽槿A說，攤子鋪得太大，反而不好推廣。

陽光論壇在贛州曾經(jīng)做了一個(gè)“抑路奔跑”社群，微信群里達(dá)到400多人，但是一個(gè)多月就堅(jiān)持不下去了。伍華分析，牽頭人也是抑郁癥患者，規(guī)模太大，患者往往承受不了巨大的壓力。

上海郁今香公益組織的牽頭人陳巍，曾被患者寄予過多期待，最終陳巍承擔(dān)壓力太大，導(dǎo)致病情反復(fù)，目前在海南休養(yǎng)。由于找不到對(duì)接人，尚善基金今年也就沒法再資助“上海郁今香”。

缺少專業(yè)指導(dǎo)

部分抑郁癥互助組織關(guān)注到國(guó)外的互助聯(lián)盟模式，但是實(shí)際操作中因缺乏專業(yè)指導(dǎo)，甚至完全硬搬，最終導(dǎo)致“水土不服”。

由于負(fù)責(zé)人陳巍正在調(diào)養(yǎng)，目前上海郁今香的主要活動(dòng)形式——互助小組正在調(diào)整中。

郁今香實(shí)際上是學(xué)習(xí)美國(guó)的DBSA（抑郁癥與躁郁癥支持聯(lián)盟），引進(jìn)它全套的理念。由主持人照顧到每個(gè)人，讓大家打開話匣子。

上海郁今香目前負(fù)責(zé)人老孫介紹，抑郁群體在人際互動(dòng)中容易鉆牛角尖，現(xiàn)場(chǎng)很容易出現(xiàn)語言沖突。有些病友控場(chǎng)欲較強(qiáng)，想做主持人拿工資，但這樣性質(zhì)就變了。

更大的麻煩是抑郁癥比較復(fù)雜，互助小組中大家共識(shí)不多，認(rèn)知差異大。關(guān)于是否應(yīng)該服藥、藥物的選擇、對(duì)醫(yī)生的評(píng)價(jià)、心理咨詢的認(rèn)可度、戀愛工作生孩子的理解上等都會(huì)有爭(zhēng)議，甚至不同類型之間還彼此歧視，嚴(yán)重者爭(zhēng)吵、打架。

“有段時(shí)間我沒吃藥也好好的，就勸其他人也不吃藥，其實(shí)這是誤導(dǎo)?！眳⒓雨柟饣ブ顒?dòng)的張揚(yáng)（化名）說，他兩次復(fù)發(fā)都是因?yàn)橥Ｋ帉?dǎo)致的。

“有一個(gè)專業(yè)人員在里面很重要?！敝袊?guó)心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)副理事長(zhǎng)、北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所暨北京大學(xué)第六醫(yī)院副所長(zhǎng)王向群表示，中國(guó)心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)的成員都是兼職，各有各的工作，協(xié)會(huì)也沒法兒去給自助組織做專業(yè)指導(dǎo)。

北醫(yī)六院也有一個(gè)抑郁癥自助團(tuán)體，成立于2007年9月，由北醫(yī)六院的資深主任醫(yī)師指導(dǎo)，是一個(gè)面向抑郁癥患者、患者家屬的開放式團(tuán)體。

北醫(yī)六院主任醫(yī)師王希林介紹，這種小組活動(dòng)不適合太多的人，一般是20多人，就在多功能廳，大家一起坐坐，分享自己的經(jīng)驗(yàn)。

醫(yī)院給自助團(tuán)體提供場(chǎng)地，所以不可能完全不管，有一個(gè)年輕的醫(yī)生在組里，遇到需要醫(yī)生解釋的用藥問題，醫(yī)生就說。

2007年9月至今，每個(gè)月的第二個(gè)周六上午，北醫(yī)六院都會(huì)有二三十名患者聚在一起互助交流，大家互相幫助，累計(jì)有千余名抑郁癥患者從中受益。

“錢老大”仍是攔路虎

公益組織請(qǐng)專業(yè)人員指導(dǎo)，不僅僅是理念問題，還需要充足的資金。

陽光互助活動(dòng)組織者李林透露，活動(dòng)請(qǐng)咨詢師需要給出場(chǎng)費(fèi)，這個(gè)錢陽光還拿不出來。“平時(shí)聚餐都是AA制?！?/p>

事實(shí)上，北醫(yī)六院的自助團(tuán)體也面臨經(jīng)費(fèi)難題，沒有贊助，很多想法都無法落地。想找大學(xué)約談舉辦講座，想走進(jìn)患者家里交流，想帶著團(tuán)體成員外出旅游，想做公眾號(hào)擴(kuò)大宣傳……都需要資金支持。

發(fā)起人梁舒有個(gè)打算，希望在近兩年內(nèi)以自助團(tuán)體的名義出書，她覺得書具有傳承的價(jià)值，她特別欣賞卡耐基《人性的弱點(diǎn)》中呈現(xiàn)的以案例給人啟發(fā)的寫作方式。她想效仿這樣的方式，講述自助團(tuán)體的故事，影響更多的人。

“錢老大”是這些互助組織最大的“攔路虎”，當(dāng)初北醫(yī)六院自助團(tuán)體內(nèi)部編寫的小冊(cè)子還是在王希林主任的幫助下印了200本。如今已經(jīng)快要發(fā)完了，組織者說，“不敢再往外發(fā)了，因?yàn)闆]有經(jīng)費(fèi)再印第二批。”

“國(guó)外的教會(huì)和慈善團(tuán)隊(duì)會(huì)給自助團(tuán)體一些資金支持，他們比較活躍?！敝腥A醫(yī)學(xué)會(huì)精神病學(xué)分會(huì)主任委員、北京大學(xué)第六醫(yī)院博士生導(dǎo)師于欣教授介紹，在澳大利亞維多利亞州，有一民間組織beyond bule，主做抑郁癥相關(guān)知識(shí)的宣傳。他們會(huì)定期舉辦活動(dòng)、建立網(wǎng)站、舉辦音樂節(jié)，甚至請(qǐng)明星代言。他們籌集到不少資金，又進(jìn)行宣傳教育培訓(xùn)等，非常成功。

于欣介紹，在beyond bule活躍的十余年間，維多利亞州抑郁癥患者的就診率由不到20%提高到了45%。

2008年左右于欣去那里學(xué)習(xí)考察，當(dāng)時(shí)beyond bule想跟國(guó)內(nèi)公益組織對(duì)接，但國(guó)內(nèi)的都太小或者不夠?qū)I(yè)，最終沒能對(duì)接上。

上海郁今香老孫介紹，美國(guó)不少抑郁癥患者除急性期住院，一般都在社區(qū)康復(fù)，社區(qū)內(nèi)精神健康方面的社工進(jìn)行服務(wù)。

他說，社工有些是志愿者，專業(yè)度高的由政府出錢聘請(qǐng)，也有教會(huì)、基金會(huì)付費(fèi)的。回到國(guó)內(nèi)自助團(tuán)體，患者就比較可憐了，不管是什么疾病的病友自助組織都還在發(fā)展初期。
公益示范難見療效

自我認(rèn)識(shí)、分享經(jīng)驗(yàn)、推廣公益、免費(fèi)治療——一些“政府公益示范項(xiàng)目”試圖通過專項(xiàng)資金的方式將抑郁“良藥”分享給更多人，結(jié)果往往事與愿違。

自2012年起，中央財(cái)政每年撥付2億元專項(xiàng)資金，用于支持社會(huì)組織參與社會(huì)服務(wù)。

“救助抑郁癥群體公益示范項(xiàng)目”獲得2015中央財(cái)政社會(huì)工作服務(wù)示范項(xiàng)目（C類）專項(xiàng)資金撥款人民幣100萬元，項(xiàng)目將在云南省15個(gè)縣市對(duì)約1000人進(jìn)行抑郁癥的篩查、診斷。

對(duì)于項(xiàng)目的運(yùn)行，承辦方中國(guó)文化管理協(xié)會(huì)秘書長(zhǎng)崔麗麗表示，中央財(cái)政并未指定具體項(xiàng)目?jī)?nèi)容，只對(duì)項(xiàng)目實(shí)施區(qū)域有規(guī)定。

選定西部后，他們開始了數(shù)月的調(diào)研。用了四個(gè)月的時(shí)間找醫(yī)院，最終確定了曲靖市第一人民醫(yī)院，對(duì)曲靖市及區(qū)縣的抑郁癥患者進(jìn)行篩查，確定援助對(duì)象，由醫(yī)院進(jìn)行治療并免費(fèi)派藥。

未曾料到，麻煩接踵而至。崔麗麗說，項(xiàng)目出發(fā)點(diǎn)是好的，當(dāng)時(shí)考慮到抑郁癥群體自殺傾向嚴(yán)重，承辦方專門請(qǐng)專家創(chuàng)作了歌曲《寬心謠》，想要去推廣，結(jié)果卻事與愿違。

由于與醫(yī)院合作，協(xié)會(huì)自身的優(yōu)勢(shì)難以發(fā)揮，想要進(jìn)行的文化類治療，例如歌唱療法、體育療法、藝術(shù)療法最終未能順利實(shí)施。

對(duì)于對(duì)接醫(yī)院來說也是個(gè)麻煩，曲靖市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科楊主任表示，在前期篩查階段，患病較輕的抑郁癥患者，可以用唱歌療法的方式緩解，針對(duì)重度抑郁癥患者，就需要藥物治療了。

由于當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)條件及路程的限制，最終，大部分患者只去治療一次，項(xiàng)目就結(jié)束了。加上協(xié)會(huì)的優(yōu)勢(shì)不能發(fā)揮，這個(gè)項(xiàng)目今年自然就沒再申請(qǐng)。

為公益組織提供資金幫助的尚善基金會(huì)，對(duì)此有冷靜的觀察與思考。尚善基金會(huì)秘書長(zhǎng)伍華介紹，從2000年“陽光工程愛心行動(dòng)”發(fā)起，我國(guó)“郁友”互助漸露雛形，至今16年過去了，目前全國(guó)只有少數(shù)幾家抑郁癥互助組織，比較活躍的僅有陽光論壇、上海郁今香和杭州郁今香。除了北京、上海較為活躍外，其余地區(qū)的線下活動(dòng)時(shí)有時(shí)無，沒有形成規(guī)模。

上海郁今香負(fù)責(zé)人老孫表示，國(guó)內(nèi)病友互助仍處于發(fā)展初期，抑郁癥患者整體動(dòng)力差、康復(fù)因素復(fù)雜，導(dǎo)致抑郁癥的互助團(tuán)體運(yùn)行困難。（采寫 新京報(bào)記者 趙朋樂 趙力 實(shí)習(xí)生 董蘭蘭 劉思維 鞏妍欣）

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